MF logo NY
temp0020_navi_home  Hovedside   temp0020_navi_misc  Kontakt  temp0020_navi_mail  Email 
          Facebook Twitter    New Momentum_logo
  Hovedside  
  NY bok!  
  Kurs  
  Artikler  
  Servicemeny  
  Nyhetsbrev  
  Siste nytt  
  Om oss  
  Refleksjoner  
  Lenker  

 

Forklart eller forstått?                          Kristen L. Skogrand_1

- Av Kristen L. Skogrand, Kognitiv-Emosjonell Terapeut, Trener, Forfatter & Coach-Mentor

 

(Opprinnelig skrevet med utgangspunkt i utfordringer og muligheter for de med sjeldne og tildels skjulte diagnoser. Relevant for alle målgrupper.)

 

 

Som alle andre har du garantert følt deg misforstått og feiltolket ved en rekke anledninger i årenes løp. Kanskje har mennesker til og med på ukritisk vis tillagt deg meninger eller holdninger du aldri har vært i nærheten av? - Og hva med helsetilstanden din? - Jeg har ennå til gode å møte pasienter med sjeldne/skjulte diagnoser som ikke før eller siden opplever at fagpersonell og andre trekker forhastede og forklarende slutninger. Konklusjonene deres er ofte urovekkende langt unna den virkeligheten den som lever med diagnosen opplever på kroppen.

 

’Menneskets største behov er ikke å bli forklart, men å bli forstått’

 

Dette visdomsordet relaterer på en spesiell måte til mange innen de såkalt sjeldne diagnosegruppene, og i ekstraordinær grad når symptomene er vanskelige å se 'på utsiden'. Som samtalepartner og rådgiver hører jeg ofte utsagn som:

 

  • Jeg er totalt utslitt av å føle meg mistenkeliggjort, mistrodd og misforstått…
  • Hvor mye lettere hadde ikke livet vært dersom jeg hadde flere synlige bevis på at jeg har en lidelse som må tas på alvor…
  • Hadde folk bare visst hvor mye smerte og slit dagene mine preges av ville kanskje forståelsen utenfra vært større…
  • Jeg føler meg utbrent, og klarer ikke lenger å kjempe for egen sak og egne rettigheter…
  • Jeg begynner å tvile på min egen vurderingsevne når det gjelder symptomene, som ofte snur liv og hverdag opp ned…
  • Er det kroppen eller toppen min det er noe galt med, mon tro?…
  • Hvor går grensen for åpenhet i mitt tilfelle, og… hvor går grensen for tilbakeholdenhet når det gjelder å dele min egen livssituasjon med omgivelsene?…

Mennesker med sjeldne eller delvis skjulte lidelser har i en årrekke faktisk blitt møtt med skepsis og mistenkeliggjøring. Selvsagt gjelder ikke dette alle, men kanskje er du en av dem som kjenner deg igjen her? Mange lidelser gir ikke alltid klare eksterne utslag i form av synlige sykdomstegn. Når skaden ikke synes utenpå, opplever pasienten ofte et økende press fra omgivelsene og seg selv.

 

To aspekter forsterkes:

 

Et forklaringsbehov hos den som er syk, og en gradvis økende forklaringsforventning blant familie, venner, kolleger; og omgivelsene generelt. Felles for begge er behov for dialog og forståelse.

 

Forklaringsdynamikken

 

Blir du misforstått ofte nok og lenge nok kan du utvikle et forklaringsbehov som andre finner det vanskelig å forholde seg til. For noen gir forklaringsbehovet seg utslag i overdreven åpenhet. Målet er ikke nødvendigvis å klage eller syte. Istedet er primærbehovet å bli respektert og akseptert som den du er, samt å virkelig bli forstått – heller enn forklart på feil grunnlag.

 

Faren er at du ubevisst utvikler hypersensitivitet for ikke å bli forstått. Frykten resulterer etterhvert i holdninger og atferd som gir andre opplevelsen av at du urettmessig krever å bli over-forstått. Jeg har møtt mange som styres av dette behovet. De sliter gradvis ut seg selv, og de har ditto effekt på andre. Resultatet er at ønsket om forståelse, og forventingen til overdreven forståelse sådan, faktisk resulterer i det stikk motsatte. Misforståelse!

 

Ved ’skjult svakhet og smerte’ oppstår ofte også et utidig press utenfra. Et eksempel er når du ikke makter å delta i forskjellige aktiviteter i like stor grad som det ditt tilsynelatende ’sunne utseende’ skulle tilsi. Da skapes en til tider beklemmende forklaringsforventing blant dem du omgås.

 

Utfordringen er å finne balansen mellom ditt eget forklaringsbehov og en gryende forklaringsforventing fra omverdenen. Hvordan finner du denne balansen, og hvilke fallgruver er det sunt å være obs på?

 

Først og fremst, husk at balansen er noe du kan og skal bestemme. ’Skipper på egen skute’ gjelder her. Det samme gjør forsvarlig skjønn!

 

Utøylet forklaringsbehov skaper nesten alltid problemer. Flagger du f. eks. foran boligen din hver dag, mister etterhvert flagget mye av sin symboleffekt og opprinnelige mening i nabolaget. Det gjelder også med hensyn til for hyppige ytringer om dine symptomer og ditt sykdomsbilde. Åpenhet til feil personer, på feil sted, og (ikke minst) til feil tid har resultert i mange brente broer og tynnslitte relasjoner.

 

En person jeg hadde til samtale som rådgiver opplevde at flere og flere trakk seg unna. Hun beskrev en opplevelse av at barrierene mellom henne selv og ’de andre’ ble større og større. Etter varsom men spesifikk analyse opparbeidet vi etterhvert i felleskap et helikopterperspektiv, som gjorde det lettere for denne kvinnen å se seg selv slik andre så henne. Ærlig var hun også:

 

’Jeg er så redd for at folk ikke skal forstå min situasjon, at jeg nesten benytter enhver mulighet til å understreke hvor vondt jeg har det, og hvor dårlige forutsetninger jeg har for å lykkes sammenlignet med venner og kolleger. Faktisk har det gått så langt nå at jeg bruker skinner og andre synlige hjelpemidler ved offentlige anledninger, selv når jeg egentlig ikke trenger dem for å fungere tilfredstillende. Jeg vil at folk skal SE noe konkret, og dermed gi meg ekstra oppmerksomhet, validere meg, og gi meg en lettere reiserute…’

 

Jeg spurte om hun var villig til å ta noen modige grep. I stedet for å flagge sine ’vondter’ relativt ukritisk ble vi enige om at hun heller skulle forsøke å identifisere noen få personer hun hadde tillit til. Deretter spurte vi planmessig om de ville fungere som avlastende ventileringspunkter for henne i en tidfestet prøveperiode. I samarbeid med disse menneskene var neste skritt å bli enige om sunne rammer for åpenheten, slik at hun lettere kunne møte ekte forståelse… i realistiske mengder. Sammenlignet med ukorrekte forklaringer eller antagelser utenfra, som ikke stemte med hennes egentlige virkelighet, var vårt nye alternativ mye mer attraktivt. Ved tålmodig gjennomføring gav det endog fine (og varige!) resultater.

 

Forklaringsforventinger blant utenforstående føles også som et press blant mange med sjeldne og tildels skjulte lidelser. Noen pasienter makter å sette rimelige grenser, og bestemmer seg på forhånd for hva de er villig til å si ’når folk spør’. De definerer også hvordan de ideelt sett ønsker å formulere seg når kommunikasjon for økt forståelse er påkrevet, samt hvor grensene for deres åpenhet skal gå. (Joda, det finnes grenser her også!)

 

(I Mestringsforum.no har vi spesialdesignede kurs og individuelle oppfølgingsprogram, som også dekker temaene i denne artikkelen på bredere basis. Dette i tillegg til en rekke andre fokusområder for mestring, kommunikasjon, læring og selvhjelp. Vi vil stimulere og inspirere til økt balanse og en bedre hverdag for brukere, pårørende og faglærte hjelpere.)

Andre, derimot, ender opp som fraværende og tilbaketrukne. De er engstelige for å ikke bli trodd eller respektert. Dermed sverger de heller til en stil som gir rom for farlig kommunikasjonssvikt, isolasjon, omsorgsunderskudd; og dessverre minimal forståelse i det vanlige sosiale liv. Flere i denne gruppen, likefullt som i den referert ovenfor, ender paradoksalt nok også opp som det jeg kaller 'profesjonelle pasienter' i hjelpeapparatet. (Jeg dekker dette bredere i en annen artikkel.)

 

Sykdommen blir da et nesten altoverskyggende element i deres livsinnhold. I denne prosessen taper de dessverre gradvis 'seg selv'. Samtidig svinner både mot og evne til å leve med en diagnose og dens symptomer, og kunnskap og vilje til å gjøre dette i så stor grad som mulig på det vi kan beskrive som 'en frisk arena'.

 

De er således ikke lenger 'herre i eget hus'. I stedet blir de svekkede og ofte aggressive og bitre husverter for en gigantisk mengde symptomer, og en eller flere diagnoser. Noen av diagnosene er vanligvis både organiske og svært (funksjons)hemmende. Andre er alvorlige nok, om enn av mer psykosomatisk karakter. Sistnevnte skal og må også tas 100 % på alvor. Hvis ikke umuliggjør vi i de fleste tilfeller realiseringen av personlig ansvarsmobilisering og et vitalt og absolutt livsnødvendig mestringssamspill!

 

Idealer og realiteter

 

Det er viktig å huske at helse fortsatt er et relativt begrep. Mange av oss lever og opererer faktisk i spenningsfeltet mellom idealer og realiteter. Helsebegrepet er i stadig endring. Endringene baseres både på samfunnsmessig og medisinsk utvikling. Dette berører pasienter såvel som pårørende, offentlige etater, leger, og behandlings- og støtteapparatet i sin helhet.

 

1000vis med sjeldne lidelser har utvilsomt opplevd å bli henvist til ulike legers varierende tro og antagelser, med årelang usikkerhet og destruktive følger som resultat. Mange medisinere, professorer og høyt respekterte forskere har samtalt med meg, og samtykket i, at akkurat disse utfordringene må og skal tas på alvor. Heldigvis blir nye og positive trender tydeligere og tydeligere i det mer moderne helselandskapet som nå baner seg vei både i Norge og internasjonalt.

 

Ovennevnte til tross: Leger og medisinske forskere, uansett hvor velmenende de er i utgangspunktet, har likevel sterkt fokus på såkalt reparerbar sykdom. Dette er idealet. Men - med idealet som en forståelig og nødvendig rettesnor - kan likevel ’det beste’ bli katalysatoren som nører opp under for lav prioritering av de (kroniske) realitetene som setter rammebetingelsene for deg og dine nærmeste. Kanskje opplever du at de elementene som truer dine fremtidsutsikter er de som øyensynlig ennå ikke tas alvorlig nok? Dette er én av mange viktige utfordringer eksempelvis brukerforeninger for sjeldne og kroniske diagnoser ventelig tar på alvor!

 

Prisen for ’ideal-trenden’ innen medisinsk forskning har i årtier vært at lidelser av mer kronisk art, som forskerne ennå ikke kan gjøre noe med, fort blir oversett eller forbigått. Behandlingsformer har vært vanskelige å definere. Til tider får pasientene heller følelsen av å bli eksportert ut av arbeids- og samfunnsliv, enn å bli inkludert med utgangspunkt i den funksjonsevnen den enkelte faktisk innehar. Samtidig har uklarheter omkring trygderettigheter – og hva man ellers som pasient kan forvente av støtteapparatet – gitt mange opplevelsen av å jobbe i oppoverbakke og motvind.

 

Av ovennevnte grunn er derfor det arbeidet vi pr. i dag deltar i n.d.g. ansvarsplassering i forhold til individuell oppfølging og bistand fra hjelpeapparatet, kombinert med ansvarsmobilisering hos enkeltindividene som føler at de kjemper 'mellom barken og veden', høyt prioriterte tiltaksområder. Plassering av offentlig ansvar, og mobilisering av personlig ansvar for eget liv, egen mestring og maksimering av egen livskvalitet på egne premisser, bør med fordel gå hånd i hånd. Flere og flere brukere synes heldigvis å erverve økende forståelse for at dette så absolutt er den mest farbare veien.

 

Dialog som virkemiddel

 

En av de store mulighetene for norske brukerforeninger, støttegrupper og (bredt forstått) 'profesjonelle hjelpere' er å intensivere stimuleringen til brobygging og aktiv dialog. På den ene siden peker vi på viktigheten av dialog mellom de ulike instansene som før eller siden kan få avgjørende betydning for din funksjonsevne, og de behandlingstilbudene du trenger. Like viktig er dialog og brobygging på dine vegne for å øke forståelsen for de hverdagsrealitetene du og andre i lignende situasjoner må forholde seg til. Bunnlinjen, det kritiske og viktigste hensynet, er uansett deg og alle andre brukerne og pårørende vi arbeider for.

 

Strategiene for å oppnå resultater som i siste instans tjener deg og dine kjære best vil til tider ha preg av en indirekte tilnærming. Hva er det? Brukeropplevd kvalitet og fordeler skapes best ved å gi brukerforeninger o.a. mulighet til å fortsette sitt påvirknings- og opplysningsarbeid vis a vis nøkkelaktører i helsesektoren. Motsatsen er at man utvikler brukerforeningene og støttegruppene til å bli rene serviceorganisasjoner, som fort risikerer å kun fokuserer på kortsiktige og temporære fordeler. Disse betraktningene gjelder spesielt i forhold som omhandler mennesker med sjeldne diagnoser og alvorlige, men likefullt skjulte symptombilder. Mange av de sjeldne bindevevstilstandene (eks.vis Marfan Syndrom og Ehlers-Danlos Syndrom) er i denne kategorien.

 

På lengre sikt er det viktigere for brukere og pårørende at dialog, forståelse og realistiske rettigheter sikres, enn at medlemmene i (for eksempel) våre brukerforeninger mottar noen ekstra medlemskort, avisutgaver og/eller andre kortsiktige serviceytelser fra de respektive grupperingene vi deltar i hvert år. Det ene utelukker absolutt ikke det andre. Uansett kan det siste fort smuldre opp og gå i glemmeboken. Dermed blir 'det gode det bestes fiende'. Det første, derimot, legger fundamentet for våre barn og etterkommere, likefullt som det også tjener hver enkelt av oss i dagens situasjon.

 

Den vanskelige balansen

 

Føler du at du er i ferd med å velge ’Curling-varianten’ m.h.t. mestring og selvhjelp, der andre feier for deg slik at alt kan gå på skinner uten unødig friksjon og motstand? I så tilfelle er det fornuftig å ta en time-out for refleksjon og ettertanke. Følgende utsagn fra en pasient signaliserer en resignert holdning: ’Siden jeg ikke kan nå idealbildet av det majoriteten anser som en ’funksjonell samfunnsborger’, virker det mye enklere å fortrenge realitetene også. Da velger jeg heller å la omstendighetene og ’de andre’ gjøre sin del, mens jeg håper på bedre tider…’  Husk i så tilfelle hva en av verden beste basketballspillere en gang uttrykte: "Jeg bommer på 100 % av de skuddene jeg velger å ikke skyte!"

 

Forhåpentligvis har du istedet tatt et bevisst valg om å fokusere mer på fremtid og løsninger, enn på fortid, skuffelser og problemer. Med f. eks. en kronisk og debiliterende bindevevslidelse kan du ikke tillate deg å gå inn i et passivt ventemodus, verken fysisk eller mentalt. Jeg har sett mange i vår situasjon som i perioder hengav seg til holdninger, atferdsmønstre og behandlingsformer som var meget sykdomsfikserte. Avstanden mellom idealene og realitetene på det personlige planet ble større enn forventet. Samtidig ble fristelsen til å gå inn i offerrollen større enn viljen og evnen til mestring. For noen oppstod en ekstra negativ syklus, hvor psykisk og sosial tilbaketrekning gjorde situasjonen enda vanskeligere.

 

Gradvis opplevde de nesten total funksjonssvikt. Den berørte både egen familie og egen livsutvikling. Behovet for emosjonell og mental førstehjelp var med ett like fremtredende som behovet for fysisk behandling. Individuelt tilpasset fysikalsk trening og smertelindring gikk plutselig hånd i hånd med et uttalt behov for gjenoppretting av genuin endringsvilje. Fokus måtte flyttes, livsinnholdet re-struktureres; og ny egeninnsikt etableres. For mange pårørende hang også håpet om å lykkes bokstavelig talt i et halmstrå. Dette fordi mange av dem også var på grensen til å miste seg selv i prosessen, samt forventingen til at en bedre hverdag faktisk fortsatt var innen rekkevidde for seg og sine.

 

”Den største utfordringen i livet er ikke å forandre seg selv, men å oppdage seg selv,” sier et indisk ordtak. Først når vi forstår og respekterer egne rammebetingelser, begrensninger og muligheter, kan vi kommunisere med andre på en måte som skaper økt forståelse. Innad i diverse brukerforeninger i Norge har vi også ressurser som kan forhindre at enkeltmennesker føler seg ’forklart i stedet for forstått’. Disse ressursene må vi arbeide målrettet for å synliggjøre og løfte frem. Jeg tenker her ikke minst på erfarne brukere med sortert og konstruktiv brukerkompetanse (ofte også kalt 'hverdagskompetanse'). Mennesker som har maktet å bearbeide egen situasjon tross utrolig tøffe rammebetingelser, og som likefullt preges av empati, evnen til å lytte og forstå, og styrke til å rekke en støttende skulder til de(n) som trenger det mest.

 

Øyne som ser – medmennesker som forstår

 

På mange måter er øynene vår inngang til verden. De gir oss anledning til å beundre det som er storslagent og vakkert. De gir oss også tilgang til det brutale, hjerteskjærende og katastrofale, som likefullt er en del av vår globale hverdag. Samtidig gir sensitive øyne oss store muligheter. En av dem er muligheten til å se mennesker rundt oss uten kritiske eller fordømmende linser, men med livsfølelse og empati. Disse ansporer igjen til forståelse, omsorg og innsats for de vi omgås.

 

"Det kommer an på øynene som ser"... hører vi ofte. Den viktigste understrekningen her er at konklusjonene den som observerer kommer med ofte i stor grad avgjøres av den underliggende motivasjonen bak øynene som ser. Har betrakteren en positiv intensjon om å forstå realiteter, eller egeninteresse av å lande på tildels forhåndsdefinerte konklusjoner?

 

Ved å tilrettelegge for dialog, refleksjon og likeverdig samhandling mellom offentlige etater, medisinske fagmiljøer, behandlingsapparatet, interesse- og brukerorganisasjoner, Lærings- og Mestringssentrene - og andre ledd i helsekjeden, stimulerer vi til konstruktivt samspill. Dette gir rom for nytenkning, utprøving av nye behandlings- og mestringsmuligheter; og økt gjensidig forståelse.

 

Med en positiv, krystallklar egenforståelse både som enkeltindivider og som deler av en større helhet blir det også lettere å definere felles intensjoner, relasjonelle rammebetingelser, hvordan disse skal kommuniseres; og dermed - en stø kurs videre!


- Del denne artikkelen på Facebook! personer har delt denne saken

- Synspunkt på artikkelen? Send epost til redaksjonen
- Har du tips til en artikkel vi burde skrevet? Send oss ditt tips!

 

Tilbake til toppen av siden

Tilbake til hovedsiden

blog comments powered by Disqus

 

 Husk vårt GRATIS nyhetsbrev:

 

LMM Momentum

 

 

Copyright 2006/07/08/09/10 - Kristen L. Skogrand

 

(Tidligere publisert i redigert format i norske og danske brukerforeningers publikasjoner.)

 

______________________________________________________________________________

 

 

 


Mestringsforum.no er et tiltak etablert av Kristen L. Skogrand

Mårveien 34, N-3160 Stokke - Tlf: (+47) 474 444 05 - Mail: kskogrand(a)gmail.com
Leder: Kristen L. Skogrand - Mobil: (+47) 474 444 05
Seniorrådgiver: Psykolog Sigurd Stubsjøen - Mobil: 902 20 100 - Mail: sigurd.stubsjoen(a)gmail.com


FØLG MESTRINGSFORUM:

Facebook Twitter 

FØLG KRISTEN L. SKOGRAND:

Facebook Twitter 

FØLG SIGURD STUBSJØEN:

Facebook Twitter